Скільки б не спала, відчуваєш сонливість, працездатність на нулі, турбує головний біль, відчуваєш слабкість у руках та ногах, з'явилися проблеми із мовою та зором? Як правило, ці симптоми багато хто списує на втому, стрес або проблеми з хребтом, проте саме так нерідко починається розсіяний склероз.
В чому причина
Розсіяний склероз (РС) не має відношення до хвороб похилого віку чи проблем із пам'яттю. Це хронічне аутоімунне захворювання порівняно молодих людей. Воно вражає мієлінові оболонки нервових волокон головного та спинного мозку, що призводить до порушення зв'язку між мозком та іншими частинами тіла. Якоїсь миті власна імунна система організму дає збій і починає працювати проти людини. Хвороба поводиться по-різному. Серед симптомів – оніміння тіла, втрата зору, нетримання, порушення ходи та мови. Чому це відбувається, лікарям остаточно не ясно. Причин безліч, серед них – ослаблення імунітету, проблеми з судинами, куріння, нестача деяких вітамінів, вплив вірусів, довкілля, харчування. Але, виникнувши одного разу, хвороба залишається назавжди.
Хто в групі ризику
РС вражає переважно молоді від 15 до 45 років. Основний контингент – пацієнти 25-35 років. РС не є інфекційним захворюванням, заразитися ним неможливо.
Якщо один із батьків хворий на розсіяний склероз, то ризик захворіти для дитини становить частки відсотка, якщо РС хворіють на обох батьків — ризик зростає до кількох відсотків. Це низький ризик, порівняно з іншими спадковими захворюваннями. Дослідження показують, що ніякі форми розсіяного склерозу не успадковуються, і захворювання може бути пов'язане із сукупністю кількох генетичних мутацій.
У Росії розсіяний склероз виявляється із частотою близько 40 чоловік на 100 тис. населення, в інших країнах співвідношення – до 200 на 100 тис. населення. Жінкам цей діагноз ставиться втричі частіше, ніж чоловікам. Фенотип захворювання – світловолосі європейки. Тому іноді вважається, що РС – «жіноча хвороба».
Розсіяний склероз: симптоми
- Початкові ознаки розсіяного склерозу – двоїння в очах, різке короткочасне порушення зору на одне око, невелика косоокість, незначний птоз (опущення століття), недоведення очей назовні при погляді убік (виникають при поразці окорухового і нервів, що відводить). Всі ці симптоми можуть проходити самостійно, сприймаючись спочатку як наслідок утоми. Косоокість може бути непомітною при погляді прямо, а виявлятися тільки при крайніх відведеннях очних яблук.
- Пізніше можуть виникати епізодичні запаморочення, незначна хитка при ходьбі (іноді це описується як «просто повело убік»). День-два – і симптом проходить самостійно. Людина пов'язує його зі зміною погоди та метеолабільністю, перепадом артеріального тиску і т. д., хоча це може бути раннім симптомом розсіяного склерозу.
- Також для РС характерні відчуття мурашок, печіння, свербіж, стягування шкіри, оніміння, поколювання, ватяні ноги.
- Можливі епізоди прискореного сечовипускання (його часто пов'язують з урологічною інфекцією) або затримки сечовипускання.
- При прогресуванні РС з'являються рухові розлади: незручність рухів (важко застебнути гудзики, потрапити в замок ключем з першого разу, навести на значок на екрані комп'ютерною мишкою), незначна м'язова слабкість, відчуття напруги в м'язах, минущі оніміння ніг і рук.
- Люди з розсіяним склерозом нерідко відзначаються емоційна лабільність, дратівливість, поганий настрій, труднощі із запам'ятовуванням чи відтворенням інформації, синдром хронічної втоми, депресія чи, навпаки, ейфорія.
Стадії захворювання
РС протікає по-різному. Розрізняють кілька основних типів перебігу захворювання.
- Ремітує. При цьому типі перебігу РС відбувається чергування загострень і ремісій, тривалість і виразність яких індивідуальна: у деяких хворих загострення можуть бути 2-3 рази на рік (ремітуючий перебіг з частими загостреннями), у інших – 1 раз на кілька років (ремітуючий перебіг з рідкісними) загостреннями). Подібний перебіг відзначається у 40% випадків.
- Вторинно-прогресуюче. У частини пацієнтів ремітуючий перебіг захворювання з часом може переходити у вторинно-прогресуючий. При цьому типі чіткі клінічно виражені загострення перестають наступати, але неврологічні симптоми залишаються і можуть поступово посилюватись. Ця течія також відзначається у 40% випадків.
- Первинно-прогресуюча течія. Ця форма зустрічається рідше. Характеризується швидким прогресом захворювання, яке протягом короткого часу може призводити до наростання неврологічного дефіциту. Симптоми поступово посилюються без хвилеподібних періодів загострень та ремісій. Зазначається приблизно 10% випадків.
- Доброякісна течія. Це коли після кількох загострень настає тривалий період ремісії. Встановлюється тоді, коли пацієнт (незалежно від первинної класифікації) протягом 15 років від початку захворювання веде активний спосіб життя без істотних обмежень. Зустрічається приблизно 10% випадків.
Як діагностують РС
Діагноз встановлює лікар-невролог за клінічною картиною (симптоми та скарги), лабораторними показниками крові та спинно-мозкової рідини, а також за допомогою магнітно-резонансної томографії (МРТ) головного та спинного мозку. МРТ допомагає виявити осередки демієлінізації у часі та просторі. Для встановлення точного діагнозу часто потрібне тривале динамічне спостереження, що вимагає терпіння від лікаря та пацієнта.
Розсіяний склероз: лікування
Лікарських засобів, здатних повністю вилікувати розсіяний склероз, поки що немає. Однак прогресування захворювання можна суттєво уповільнити і навіть призупинити за допомогою групи препаратів, що змінюють перебіг розсіяного склерозу (лікарі та пацієнти скорочено називають такі препарати ПІТРС). З огляду на терапії відзначається зниження частоти загострень (підтверджується даними МРТ мозку). Відповідно, сповільнюється прогрес захворювання, скорочується кількість днів непрацездатності, зберігається досить високий рівень якості життя. Люди з розсіяним склерозом надходять до стаціонару тільки екстрено у разі усунення загострення або планово на реабілітацію. Решта часу перебування у стаціонарі недоцільне.
Чи можна з РС народжувати дітей, працювати, подорожувати
Коли занедужує хтось із членів сім'ї, всім доводиться пристосовуватися до нових проблем, що виникають разом із хворобою. Особливо змінюється життя, якщо РС занедужує жінка: змінюється побут, перерозподіляються обов'язки у ній. Але це не означає, що слід відмовитись від улюбленої роботи, хобі, планування сім'ї. Так, стиль життя доведеться дещо переорієнтувати, виходячи з потреб хворого члена сім'ї. Для пари важливо, щоб партнери ухвалили зміни життєвої ситуації. Для цього їм потрібно найчастіше відверто розмовляти один з одним. Можна звернутися за допомогою до психолога. Не варто робити таємниць із своєї хвороби для близьких родичів. Діти також повинні бути в розумних межах залучені до цієї проблеми, тому що вони мають бажання брати участь у всьому, а завіса таємниці насторожує їх більше, ніж сам факт хвороби батьків.
Протипоказань до вагітності при РС немає. Жінки із цим захворюванням можуть із тим самим успіхом народити здорових дітей, як і інші. Не свідчень тому, що вагітність негативно впливає на перебіг РС. Навпаки, експерти сходяться на тому, що частота загострень під час вагітності знижується на 30-50% порівняно з пацієнтами, що не завагітніли. Однак у перший рік після пологів частота загострень у 2-3 рази вища. Це може пояснюватися фізичними та психологічними навантаженнями, які обумовлені гормональною перебудовою та збільшеним тягарем турбот, пов'язаних з доглядом за немовлям. Звичайно, питання про вагітність слід обговорити з неврологом та гінекологом. Рішення має ухвалюватися жінкою та її партнером. Потрібно зважити всі за і проти. Продумати, чи зможе один партнер дбати про дитину, якщо в іншого настане загострення.
РС також не є перешкодою для хобі та подорожей. Однак варто уникати втомливих переїздів та влаштовувати паузи для відпочинку під час подорожі. Поїздка до тропічної країни може виявитися проблематичною через ризик інфекційних захворювань. До того ж надто спекотний клімат може спровокувати загострення. Не можна забувати необхідні препарати, виписки з інформацією про захворювання, засоби захисту від комах.
Скільки живуть із розсіяним склерозом
Найчастіше питання – прогноз при розсіяному склерозі. Тривалість життя людей із РС практично не відрізняється від середньої тривалості життя здорових людей. При правильному лікуванні та доброякісному перебігу хвороби інвалідизація може не наступити. Тільки сильним духом і впевненим у собі людям вдається одразу пристосуватися до нових умов існування, сприймаючи хворобу як виклик собі. У людей з РС можна багато чого навчитися, в тому числі як справлятися з тяжкою хворобою та іншими ударами долі.
Профілактика захворювання
Як такої профілактики РС немає, оскільки це рідкісне (орфанне) мультифакторное захворювання. Важливо не ігнорувати перші тривожні симптоми та проконсультуватися з грамотним лікарем.
Пройшло 3 роки, перш ніж пролунав вірний діагноз
Олександра Балтачова, віце-президент МосОРС, керівник програм «Проходження МСЕ: «Перші прояви хвороби я помітила 2008 року — тоді мені було 28 років. Про проблеми зі здоров'ям дізналася випадково: у мене сильно затремтіла рука, я не змогла вставити листочок у файл. До цього випадку жодних проблем зі здоров'ям, жодних симптомів, що насторожують, не було. Невролог із районної поліклініки направив мене до Московського міського центру лікування розсіяного склерозу в 11-й клінічній лікарні. Після цього почалася низка обстежень. За весь час було 5 варіантів діагнозів, які поступово відкидалися. Підозрювали і генетичні захворювання та ревматологічні порушення; я проходила обстеження у нейроофтальмолога та нейроінфекціоніста.
Минуло 3 роки, перш ніж пролунав вірний діагноз — розсіяний склероз. За цей час наростав тремор руки, з'явилося оніміння. Мені довелося звільнитися з роботи, бо стало важко діставатися офісу.
Прийняти факт своєї хвороби було непросто — на усвідомлення пішло 2 роки. Треба було прийти до тями, звикнути до думки, що розсіяний склероз є і більше нікуди не піде. Мимоволі шкодувала себе, чекала на співчуття з боку родичів та знайомих. Але це робити не можна!
Після підтвердження діагнозу важливо було якомога раніше розпочати лікування. Але на підбір терапії пішло багато часу: перші комбінації ми пробували ще 2010 року, а підсумковий вибір змогли зробити лише наприкінці 2014-го. Зараз у мене таблетована форма лікування. Щоб знайти «свій» препарат, важливо повідомляти лікаря про побічні ефекти та методом спроб і помилок шукати лікування, яке не викликає небажаних реакцій.
У 2012 році я почала працювати в «Московському товаристві розсіяного склерозу». Робота в Товаристві навчила мене по-іншому ставитися до оточуючих, чуйно реагувати на їхні проблеми та потреби. Наприклад, раніше я не звертала уваги на людей з палицею, на тих, хто пересувається хисткою ходою. А в Товаристві ти вчишся слухати іншого та по можливості допомагати. Людям з РС потрібна підтримка, адже часто вони замикаються у собі. Навіть прості заходи чи зустрічі, які ми проводимо, допомагають людині відчувати себе затребуваною. За час роботи у Товаристві я виробила собі правило «трьох П»: підтримка, допомога, розуміння. Адже допомагаючи іншому, певною мірою допомагаю і собі. Що було б зі мною, якби я замкнулася в чотирьох стінах, не підтримувала якихось соціальних зв'язків і не допомагала іншим…»
Прийняти в 35 років це захворювання виявилося тяжко
Ірина І., керівник програми «Культура і творчість» МосОРС: «Перший дзвіночок про цю хворобу був ще в інституті — втрата зору одне око перед сесією 1988 року. Діагноз тоді не поставили: порахували, весна продуло. Далі все складалося добре: закінчила інститут, працювала, вийшла заміж, народила дитину. Але 2004 року з'їздила відпочити на морі. Коли повернулася, відчула слабкість у лівій нозі, почала сильно втомлюватися: раніше могла пройти 2 км, а після не більше 1 км. Щоб зрозуміти, звідки ця слабкість, мені призначили різні обстеження, зокрема МРТ. Потім досить швидко поставили діагноз — розсіяний склероз, та й усі симптоми були як у медичному довіднику. Прийняти у 35 років це захворювання виявилося тяжко. Лікування на той момент у світі не існувало. Існував лише один препарат, який міг пригальмувати прогресування РС. У нашій країні його не призначали та не закуповували.
На даний момент у Москві створено 5 спеціалізованих центрів з РС, але в них не вистачає фахівців вузького профілю – психологів, окулістів, урологів, немає реабілітаційних послуг. Це дуже важливо. Адже лікарі заявляють, що 50% успіху лікування РС залежить від підтримки сім'ї та реабілітації, а йога чи ЛФК дають тривалу ремісію після загострення та зміцнюють організм».
Люди не розуміли і не приймали через те, що у мене дуже сильно тряслися руки
Юлія Олзоєва, голова правління МосОРС, керівник програми «Іпотерапія»: «Сильний головний біль у мене з'явився під час навчання в університеті, але я ковтала пігулки і продовжувала навчатися. Після закінчення університету стала накульгувати на одну ногу. Хірург сказав, що це вивих, і порадив бинтувати ногу. Коли почав падати зір — лікар казав, що багато сиджу за комп'ютером. Почалися проблеми зі слухом — відповів, що не треба було пірнати.
Потім у мене було 3 викидні. 1996 року я народила дочку, проте під час пологів знепритомніла. Коли прийшла до тями, сильно боліла голова, проте на 10-й день лікарі відпустили мене додому без будь-якого діагнозу. На третій день після виписки я не прокинулася вранці – була непритомна. Мене намагалися розбудити, підкладали дитину, але я не реагувала. Батьки викликали “Швидку”. Прокинулася в реанімації. Коли перевели у відділення інтенсивної терапії, зрозуміла, що не можу читати таблички та не пам'ятаю телефони. Впізнавала всіх поступово, мучили дикі головні болі. Лікарі вирішили, що все це через надниркові залози, призначили операцію. Я раділа, що нарешті все закінчиться… Це останнє, що пам'ятаю, потім була кома, різні лікарі та лікарні. Була паралізована права сторона, мене заново вчили ходити, писати, їсти. Лише за рік у Науковому центрі неврології мені поставили діагноз «розсіяний склероз».
До вагітності я працювала програмістом у структурі Центробанку. У декреті вирішила здобути другу освіту. Займалася дитиною, будинком і навчалася — з тремтячими руками. Здобула червоний диплом, але працювати не змогла, було важко: люди не розуміли і не приймали через те, що в мене дуже тряслися руки, коли я працювала за комп'ютером. Та й лікування треба було повторювати регулярно. Незабаром я познайомилася з лікарем, який підібрав терапію. Життя повернулося майже у нормальне русло. Я знову пішла працювати, намагаючись раз на півроку проходити відповідний лікувальний курс. Навіть здобула ще одну освіту та дослужилася до високої посади, але пішла, вирішивши, що треба відпочити. Постійний прийом таблеток, уколи, крапельниці, звичайно, підтримують у формі хворих з РС, але є у такого лікування і «побочка», про яку ніхто не попереджає. У мене почала рости щитовидка, стрибали гормони.
Тільки зараз я відчула користь ЛФК та йоги. Шкода, що так пізно. Хочеться, щоби лікарі розповідали більше про реабілітацію. Всім хворим завжди говорю, що з діагнозом РС життя не закінчується, а просто починається її новий етап!»
